Αντίληψη των Γονέων για την Ποιότητα Ζωής των Πασχόντων Παιδιών τους από Αιμορροφιλία

Το παιδί με αιμορροφιλία υποβάλλεται σε περιορισμούς και βιώνει αρνητικά συναισθήματα τα οποία επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής του. Η γενετική και ψυχοκοινωνική συμβουλευτική, καθώς και η ενημέρωση σχετικά με τη νόσο είναι απαραίτητες. Σκοπός της παρούσας εργασίας ήταν η διερεύνηση των αντιλήψεων των γονιών για την ποιότητα ζωής των παιδιών τους που πάσχουν από αιμορροφιλία. Υλικό και Μέθοδος: Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν 50 γονείς παιδιών με αιμορροφιλία Α και Β ηλικίας 4–16 ετών που παρακολουθούνταν στη Μονάδα Αιμορραγικών Διαθέσεων και Κέντρο Αιμορροφιλικών Παιδιών του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Η συλλογή των στοιχείων έγινε με τη συμπλήρωση από τους γονείς της κλίμακας “Haemo-Quol Questionnaire”. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με το στατιστικό πακέτο SPSS έκδοση 22 και εφαρμόστηκε η μη παραμετρική δοκιμασία Mann-Whitney Test. Το επίπεδο σημαντικότητας τέθηκε στο p<0,05. Αποτελέσματα: Aπό τους 50 γονείς το 75,5% ήταν μητέρες. Η ηλικία των παιδιών στο 16,0% ήταν 4–7 ετών, στο 36,0% 8–12 και 13–16 ήταν το 48%. Το 32,0% του δείγματος αναφέρει ότι το παιδί τους είχε ένα επεισόδιο αιμορραγίας, το 6,0% δύο επεισόδια και περισσότερα από δύο είχε επίσης το 6%. Οι γονείς δείχνουν ότι τα παιδιά τους έχουν καλή ποιότητα ζωής με συνολική βαθμολογία κάτω του 50/100 σε όλες τις υποκλίμακες. Στον παράγοντα πήξης αρνητικότερα βαθμολογούσαν οι γονείς παιδιών 8–12 ετών. Τη διάσταση «Πώς νιώθει το παιδί» αρνητικότερα βαθμολογούσαν γονείς ηλικιακής ομάδας 4–7 ετών, p=0,001. Η ίδια ομάδα βαθμολογεί επίσης αρνητικότερα τη διάσταση «Πώς βλέπει τον εαυτό του», p<0,001, και τη διάσταση «αιμορροφιλία και οικογένεια», p<0,001. Στη διάσταση «αιμορροφιλία και αθλητισμός» αρνητικότερα βαθμολογούν την ποιότητα ζωής των παιδιών τους οι γονείς παιδιών ηλικίας 13–16, p<0,001. Τη διάσταση «θεραπεία» αρνητικότερα βαθμολογούν οι γονείς παιδιών ηλικίας 4–7 ετών, p<0,001. Αρνητικότερα στη συνολική βαθμολογία της κλίμακας βαθμολογούν οι γονείς παιδιών ηλικίας 4–7 ετών, p=0,014, ενώ στη διάσταση «Τι σκέφτεται για το μέλλον» αρνητικότερα βαθμολόγησαν οι διαζευγμένοι γονείς, p=0,044. Στη διάσταση «αιμορροφιλία και υποστήριξη που πιστεύει εκείνο ότι παίρνει» αρνητικότερα βαθμολόγησαν οι γονείς τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, p=0,018. Αρνητικότερα βαθμολογούν τη διάσταση «θεραπεία» τα άτομα που είναι αρκετά ενημερωμένα, p=0,051. Συμπέρασμα: Γενικά, οι γονείς παιδιών με αιμορροφιλία δηλώνουν ότι τα παιδιά τους έχουν καλή ποιότητα ζωής. Ωστόσο διάφοροι κλινικοί και κοινωνικοδημογραφικοί παράγοντες επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής των παιδιών αυτών.