Γνώσεις και απόψεις γονέων για την ανακουφιστική φροντίδα των παιδιών με καρκίνο στην Ελλάδα

Εισαγωγή: Η ανακουφιστική φροντίδα (PC) αναφέρεται σε παρεμβάσεις που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής (QoL) των παιδιών και των οικογενειών τους μέσω της πρόληψης και ανακούφισης του πόνου.

Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να διερευνήσει τις γνώσεις και τις απόψεις των γονέων παιδιών με καρκίνο σχετικά με την ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα.

Μέθοδοι:  Πραγματοποιήθηκε  περιγραφική  συγχρονική  μελέτη  σε  δείγμα  100  γονέων  νοσηλευόμενων  παιδιών σε ογκολογικά τμήματα και στη μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών, δύο παιδιατρικών νοσοκομείων στην Αττική, από Φεβρουάριο έως Ιούνιο του 2021. Χρησιμοποιήθηκε η κλίμακα «Evaluating Supportive Care for Children». Η ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με το SPSS v.23.0. Όλες οι δοκιμές πραγματοποιήθηκαν σε επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας p≤0,05.

Αποτελέσματα: Μόνο το 19% των συμμετεχόντων γνωρίζει την ανακουφιστική φροντίδα ενώ κανείς δεν αναφέρει προσωπική  εμπειρία  παροχής  PC.  Το  υψηλότερο  επίπεδο  εκπαίδευσης  και  μηνιαίο  εισόδημα  συσχετίστηκαν στατιστικά σημαντικά με τη γνώση της ανακουφιστικής φροντίδας (p=0,040) και (p=0,036) αντίστοιχα και με τη θετική στάση των γονέων στην ένταξη της στη θεραπεία του παιδιού (p=0,013). Η πλειοψηφία των γονέων αξιολόγησε την QoL των παιδιών τους ως καλή (46%) ή πολύ καλή (31%). Το 32% ανέφεραν καμία ή περιορισμένη συζήτηση με το παιδί τους σχετικά με την ασθένεια και τη θεραπεία του. Επιπλέον, οι γονείς ανέφεραν εμφάνιση πόνου στο 95% των περιπτώσεων.

Συμπεράσματα: Είναι σαφές ότι οι Έλληνες γονείς αγνοούν την PC, υπερεκτιμούν την QoL των παιδιών τους και υπάρχει αισθητή έλλειψη επαρκούς συζήτησης για τον καρκίνο και τη θεραπεία του μεταξύ των γονέων και των παιδιών τους. Οι γονείς θα πρέπει να είναι πιο ενημερωμένοι για την PC.